为什麽孩子会这样?家有自闭儿

时间:04/23/2013 浏览: 18261

刚满七岁的纽约华童Mark四年前被诊断患自闭症(autism),妈妈梁女士回想起拿到诊断结果时仍难以抑制心中的悲伤,她哽咽着说:「虽然评估之前就有心理准备,但得到诊断后仍很难接受,情绪低落,经过很长一段时间从拒绝到忧虑,从失望到疑惑的心路历程。为什麽我的孩子会这样?」

 4月是自闭症觉醒月,美国自闭症患儿近年来明显增长,其中不乏华裔孩童。自闭症患者常被称为「星星的孩子」:有眼睛却不与人对视,有嘴巴却不愿交流,有听力却似充耳不闻,有行为却总与愿违,他们是一群孤独的孩子,犹如天上的星星,一人一世界。从科学定义上讲,自闭症是一种严重的精神发育障碍,患者主要症状包括漠视情感、拒绝交流、语言滞后、行为重复、兴趣有限等。
 
患儿激增 史上最多

美国疾病和预防控制中心(CDC)日前发布的报告称,在六至至17岁的青少年儿童中,平均每50名就有一名自闭症患者,患儿比率高达2%,创历史最高纪录。其中,男孩患病比例从2007年的1.8%增至3.2%,女孩患病比例从0.5%增至0.7%。相比之下,2008年美国每88名儿童中有一名自闭症患者,而在2000年每150名儿童中有一名患者。
 
自闭症研究中心(Autism Speaks)创办人之一 Bob Wright指出,自闭症已经成为一种疫情(epidemic)。去年11月,国会举办10年来首场自闭症听证会,研究联邦政府应该采取的措施。
 
专家指出,自闭症儿童患者激增与美国社会对自闭症重视程度增加有关。随着自闭症宣导加强,儿童出现自闭症状后,更多家长和老师会带他们寻求专家诊断。

尽管如此,仍有许多父母对自闭症缺乏了解,或认为「家丑不可外扬」。据佛罗里达理工学院调查显示,三分之二的年轻父母们担忧孩子被贴上自闭症标签。

自闭症有轻有重,症状因人而异,所以被成为自闭症谱系障碍(autism spectrum disorder)。今年参加美国小姐竞选的蒙大拿小姐Alexis Wineman在11岁时被诊断为自闭症患者,而康州珊迪小学枪案凶手Adam Lanza也是自闭儿,当然自闭症并非他暴力行凶的原因。
 
症状各异 家长警惕

梁女士说,Mark在两岁前几乎没有任何自闭症兆和预警,幼儿发展的关键里程碑指标,如爬、坐、抓东西、说第一个字,都属於正常。两岁半Mark进托儿所时,他的语言能力相对滞后,老师也反映他调皮爱动,不听话。梁女士说:「当时自己没有自闭症方面的知识,总认为夫妻双方身体健康,家族也没有病史,因此掉以轻心。」
 
Mark三岁时转到另一所学校,结果新学校老师认为他有自闭倾向,建议做评估。该校与评估机构有合作,於是请专家对孩子进行教室、语言、心理等各方面的观察和系统评估,确诊为自闭症。
 
从最初的震惊、悲痛、内疚平静下来后,梁女士回想儿子平时的一些表现,确实有蛛丝马迹的迹象与自闭症沾边,譬如,Mark对外界事物不感兴趣,一岁多时复活节带他去捡彩蛋,别的小朋友一拥而上,而他却丝毫不感兴趣。再如,注意力不集中、爱跑爱闹,无缘无故地哭,但非常怕吵。妹妹过周岁生日时,梁女士请朋友到家里庆祝,Mark却不停地哭,见到陌生人、大人们说笑,都让他哭不停。
 
家住新州的李女士则是在女儿三岁零一个月时,经朋友提醒才去为她做诊断。朋友的儿子是自闭儿,症状较严重,「他到我们家里玩,就喜欢从楼梯上往下滚,也不怕痛」。女儿只是语言发展迟缓,「当朋友提醒我说她可能是自闭症,我还不服气地想,我家女儿冰雪聪明,不过有些内向害羞,怎能与你儿子得同样的病?」
 
朋友对自闭症了解较多,不厌其烦劝李女士为女儿做一次评估,以求心安。但儿科医师认为她的女儿「只是发育晚一步,不会是自闭症」,语言治疗师诊断也同样,但经过神经科医师进一步诊断,确认自闭症,并开始治疗。
 
李女士很感激当时朋友的坚持,她提醒年轻父母们重视婴幼儿发展滞后迹象,特别是新移民家庭可能认为孩子语言迟缓是受双语环境影响,或认为「男儿大器晚成」,而事实上,男孩患自闭症的比例远远高於女孩。
 
早期迹象 出生就有

一般来说,自闭症确诊等到儿童满一岁半,这个年龄可能可能出现自闭症常见行为,但专家指出,从孩子出生父母就可以观察是否有可疑迹象。自闭症患者的共同特徵是社会交往障碍,从婴儿期开始自闭症儿可能对人不感兴趣,但却喜欢长时间紧盯某一物体,对呼喊他们的名字没有回应,避免与其他人眼睛接触。自闭症儿通常缺乏同理心,因为他们难以从音调、面部表情等来判断和理解别人的想法或感受。
 
耶鲁大学儿童研究中心主任 Fred Volkmar指出,在半岁到一岁之间,自闭儿发出笑声和与父母牙牙学语的互动很少。Kennedy Krieger 自闭症及相关疾病研究中心(Center for Autism and Related Disorders at the Kennedy Krieger Institute)主任 Rebecca Landa表示,自闭症儿童喜欢重复动作,譬如前后仰合或转圈,或出现咬手或以头撞墙等自我伤害行为。半岁以上的婴幼儿如果从睡姿改为坐姿时头颈无法挺直,也可能是早期自闭症迹象。
 
卫生部下属的神经障碍研究中心列举的早期自闭症迹象有:1岁前没有咿呀学语或用手指指向(pointing);16个月时不会说单字,2岁不会两个字以上的词组;对别人喊名字没有回应;语言和社交能力滞后;不愿与别人眼神接触;对玩具或物体过份系统摆设;没有微笑或社交反应。
 
及早治疗 希望仍在

各州对自闭症儿童提供不同的早期干预(Early Intervention)辅导治疗,梁女士的儿子Mark每天约有三小时接受语言治疗师、行为、感知整合治疗等,目前Mark在上特殊教育班,梁女士认为特教老师较有耐心,也具备辅导残障儿童的专业知识,而她和丈夫也调整心态,积极配合治疗,为儿子建立有规律的生活,陪他玩玩具,给予一对一的关心。儿子目前洗涮、吃饭、如厕都能自理。「其实儿子有很多特长,他音准非常准,记忆力超强,而他长得帅,怜人可爱」。
 
新州李女士在女儿确诊后立刻为女儿寻求每周40小时的专业治疗,当时学校付25小时,另外15小时需自付。功夫不负有心人,女儿学业和才艺都很突出,初中毕业时成绩为全校第一名,高中两年也是全校第一名,并因各方面表现优异被推荐参加新泽西州州长学校(The Governor's School of New Jersey)三周夏令营,目前就读高中11年级的女儿今年首次参加SAT考试就取得2310分的高分。李女士说:「许多人都难以相信她是自闭症患者,有时自己也怀疑是否属於误诊,但我很清楚这是及早治疗的结果。」她也想告诉其他正艰辛地对抗自闭症的父母,「希望仍在(There is hope)。」


资料来源:世界新闻网

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